Fundación Humans presenta en La Fe un modelo de atención integral y humanizada para la distrofia muscular de Duchenne

Fundación Humans presentó el pasado 5 de marzo en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia el documento Situación actual y nuevos retos sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una iniciativa orientada a impulsar un modelo de atención integral y humanizada para las personas con esta enfermedad. La jornada, en la que participó Italfarmaco, reunió a profesionales sanitarios, representantes institucionales, asociaciones de pacientes y entidades vinculadas al ámbito de las enfermedades raras para analizar los principales desafíos asistenciales de la distrofia muscular de Duchenne.

Durante el encuentro se puso de relieve la necesidad de seguir avanzando hacia una atención más coordinada, empática y centrada en la calidad de vida del paciente y su entorno. En esta línea, el documento presentado propone un enfoque multidisciplinar centrado en la persona y aborda algunos de los principales retos clínicos y organizativos asociados a la distrofia muscular de Duchenne, además de plantear estándares orientados a reforzar la humanización del sistema sanitario.

Entre los retos estratégicos recogidos en el documento figuran el diagnóstico precoz desde Atención Primaria, la creación de rutas asistenciales estandarizadas, una transición planificada a la medicina de adultos, una coordinación real del equipo multidisciplinar y una mayor participación del paciente en la toma de decisiones. La iniciativa busca contribuir a una atención más estructurada, continuada y adaptada a las necesidades reales de las personas con Duchenne y de sus familias.

La apertura institucional contó con la participación de José Luis Poveda, gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia Sur y de La Fe; Julio Zarco, presidente de Fundación Humans; y Soledad Ruiz, directora de Enfermedades Raras de Iberia de Italfarmaco. La neuropediatra de La Fe Inmaculada Pitarch, coordinadora del documento junto a Julio Zarco, subrayó la importancia de impulsar equipos interdisciplinares capaces de acompañar al paciente durante todas las etapas de su vida.

La sesión incluyó asimismo una mesa de debate moderada por Almudena Santano, secretaria del Patronato de Fundación Humans, en la que participaron Esther Sabando, directora de RRII y defensa del paciente de Duchenne Parent Project España, y Marcos Madruga Garrido, presidente de la SENEP. Los participantes coincidieron en señalar la relevancia del diagnóstico temprano, la continuidad asistencial, la investigación y el papel esencial de las organizaciones de pacientes para mejorar el abordaje de la enfermedad.

Durante la apertura institucional, Soledad Ruiz, directora de Enfermedades Raras de Iberia de Italfarmaco, destacó el valor de esta iniciativa para seguir avanzando en una atención más humanizada. “Este documento es un compromiso con la humanización. Además, el tratamiento para Duchenne producido por nuestra compañía se fabrica en España para su distribución mundial, lo que sitúa al país como un referente global”, señaló.