- El Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de FEDER ha reunido a pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones e industria para abordar cuestiones como el acceso, la equidad y la innovación.
Italfarmaco ha participado en CIMHER 2026, el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras organizado por FEDER y celebrado en Sevilla. El encuentro reunió a los principales agentes vinculados a las enfermedades raras para analizar los retos actuales y compartir propuestas que permitan avanzar en ámbitos como el diagnóstico, el acceso a los tratamientos, la equidad y la innovación.
Uno de los asuntos abordados durante el congreso fue precisamente el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas, así como la necesidad de incorporar su perspectiva en los procesos relacionados con la innovación terapéutica.
En este contexto, Esther Sabando, directora de Relaciones Institucionales de Duchenne Parent Project España, participó en la mesa “La perspectiva de los pacientes en el acceso a los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas”.
Durante la sesión se puso en valor la importancia de tener en cuenta la experiencia y las necesidades de las personas con enfermedades raras a la hora de abordar el acceso a nuevos tratamientos, especialmente ante los desafíos que todavía existen en este ámbito.
Diálogo entre los distintos agentes implicados
CIMHER 2026 permitió reunir en un mismo espacio a pacientes y asociaciones, profesionales sanitarios, investigadores, representantes de las administraciones públicas e industria farmacéutica, favoreciendo el intercambio de experiencias y puntos de vista.
Para Italfarmaco, la participación en este tipo de encuentros supone una oportunidad para escuchar las necesidades de los pacientes, compartir conocimiento con los diferentes agentes y contribuir al diálogo sobre los retos presentes y futuros de las enfermedades raras.
La compañía mantiene así su compromiso con un ámbito en el que la colaboración entre todos los actores resulta fundamental para seguir avanzando hacia un mejor diagnóstico, un acceso más equitativo y nuevas opciones terapéuticas para las personas con enfermedades raras.
