- Han participado más de 1.100 empleados de 26 países, liderando España la primera posición en el ranking.
Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne y Becker, Italfarmaco ha desarrollado distintas iniciativas dirigidas a sensibilizar sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD), acercar la realidad cotidiana de quienes conviven con esta enfermedad y reforzar su compromiso con la comunidad de enfermedades raras.
Uno de los ejes centrales de este año ha sido poner a las personas y sus historias en primer plano. Para ello, Italfarmaco ha emitido el cortometraje “24 horas con Uriel”, que muestra un día en la vida de Uriel, un niño con distrofia muscular de Duchenne.
A través de Uriel y su familia, el documental permite aproximarse a los pequeños y grandes retos que forman parte del día a día de las personas con Duchenne y comprender la enfermedad desde una perspectiva que va más allá de sus aspectos médicos.
Una jornada para conocer Duchenne a través de sus protagonistas
El cortometraje se proyectó en la sede Italfarmaco durante una jornada especial de concienciación que contó con la presencia de Uriel y sus padres, así como de Esther Sabando, directora de Relaciones Institucionales de Duchenne Parent Project España, y de Diego, otro paciente con Duchenne.
La visita de la asociación de pacientes DPPE, la proyección del corto y una fotografía conjunta del equipo de Italfarmaco en apoyo a la comunidad Duchenne formaron parte de las actividades internas organizadas por la compañía. Además, se distribuyeron camisetas y bolígrafos entre todos los empleados.
El objetivo ha sido favorecer un conocimiento más cercano de la enfermedad entre los profesionales de Italfarmaco y recordar que, detrás de la investigación y la innovación, se encuentran las experiencias, necesidades y expectativas de los pacientes y sus familias.
7,9 minutos para comprender mejor la DMD
La sensibilización dentro de la compañía también ha adquirido una dimensión global con la iniciativa “7,9 minutos. Voces reales. Una comprensión más profunda de la DMD”.
Se trata de una experiencia interactiva de 7,9 minutos diseñada para profundizar no solo en los aspectos médicos de la distrofia muscular de Duchenne, sino también en sus implicaciones físicas, emocionales y sociales. A través de diferentes experiencias y tareas, la iniciativa invita a reflexionar sobre el impacto real de la enfermedad y sobre la importancia de continuar avanzando en investigación e innovación.
La duración de la actividad tampoco es casual: 7,9 minutos simbolizan los 79 exones del gen de la distrofina, estableciendo un vínculo entre la propia iniciativa y una de las claves biológicas de la enfermedad.
La respuesta de los equipos ha sido especialmente significativa en nuestro país: España ha sido el país con mayor participación en esta iniciativa global, reflejo de la implicación de los profesionales de Italfarmaco en aumentar la concienciación y profundizar en el conocimiento de la realidad de las personas con Duchenne y sus familias.
Llevar la concienciación más allá de Italfarmaco
Las acciones con motivo del Día Mundial de Duchenne también han trascendido las oficinas de la compañía. Entre las iniciativas de sensibilización se encuentran la iluminación en rojo de edificios institucionales y la difusión de una infografía sobre detección precoz dirigida a médicos de Atención Primaria.
La estrategia de concienciación contempla asimismo diferentes acciones de divulgación y visibilidad de la comunidad Duchenne, entre ellas una entrevista en RNE a Mila Garrido, madre de un niño con Duchenne; una entrevista de AELMHU a Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España; la participación en el número especial del décimo aniversario de newsRARE; y la presencia en encuentros vinculados a las enfermedades raras, como el congreso de FEDER y el Foro iRaras de iSanidad.
Se puede acceder a ambas entrevistas desde los siguientes enlaces:
- «El último tren» – 1H – La Distrofia de Duchenne
- Los retos pendientes en síndrome de Duchenne – AELMHU
Todas estas iniciativas comparten un mismo propósito: contribuir a que la distrofia muscular de Duchenne sea cada vez más conocida y comprendida, dando espacio a las voces de quienes conviven con ella.
